Un coordinamento di diciannove Ordini dei Medici, tra cui quello di Latina, ha costituito un gruppo di studio, composto da medici, neurologi, neurochirurghi, rianimatori e riabilitatori al fine di approfondire le conoscenze sullo stato di coscienza variamente rilevabile nelle persone in stato vegetativo persistente.

Un tema delicato, venuto alla luce prepotentemente con il “caso Englaro”, legato sia alla condizione di disabilità estrema dei malati in stato vegetativo sia all’assenza di un’adeguata assistenza specializzata sul territorio. Nella Regione Lazio non opera, infatti, alcun “Centro del Risveglio” e non esistono – come spiega il presidente dell’Ordine dei Medici di Latina, Giovanni Maria Righetti – studi epidemiologici in grado di fornire una stima reale delle persone in questo stato.

Per questi motivi si è strutturato il progetto di studio osservazionale sugli stati vegetativi, programmato dall’Ordine dei Medici di Bologna, che prevede l’osservazione per tre anni di cittadini affetti da questo stato nelle province dove risiedono i diciannove ordini che hanno aderito.

I casi di persone in stato vegetativo sono andati aumentando da alcuni anni in conseguenza delle maggiore precocità nelle procedure di soccorso e allo sviluppo della rianimazione e dei protocolli di assistenza ospedaliera. E’ una casistica che anche se limitata nei numeri ha un elevato impatto sul piano dei bisogni assistenziali, delle politiche di assistenza e dei temi di ambito bioetico (“futilità” delle cure e temi di “fine vita”). E’ una fascia di popolazione che transita bruscamente ad una condizione di “fragilità” estrema e trascina tutta la propria famiglia in una condizione di elevato rischio psico-sociale. Inoltre, allo stato attuale delle conoscenze si ritiene che non possa essere esclusa la presenza di elementi di coscienza nei pazienti in stato vegetativo, ma che il loro livello e qualità possano variare da persona a persona in funzione anche del contesto ambientale.

E’ una condizione clinica di completa non consapevolezza di sé e dell’ambiente accompagnata da apertura spontanea degli occhi e da evidenza di cicli sonno-veglia. Il paziente non mostra mai comportamenti che testimoniano consapevolezza di sé e dell’ambiente, esplorazione attiva, comunicazione, espressione o comprensione del linguaggio, movimenti intenzionali in relazione a stimoli esterni o interni. E’ necessario richiamare l’importante distinzione che c’è tra lo SV, persistente o no, e la morte cerebrale, caratterizzato invece dalla presenza di un coma irreversibile.
 

Il progetto di ricerca è di tipo osservazionale. E’ coordinato a livello nazionale dal presidente dell’Ordine dei Medici di Bologna dottor Giancarlo Pizza.

Sono inclusi tutti i soggetti di età superiore ai 13 anni con diagnosi medica di Stato Vegetativo da almeno un anno se per causa traumatica e da almeno 6 mesi se per causa non traumatica. Sono esclusi soggetti con accertata diagnosi precedente di demenza, di gravi patologie neurologiche o di gravi disabilità infantili.

• Migliorare la conoscenza del possibile cambiamento nelle fasi ritenute di cronicità irreversibile dei pazienti non comunicativi (stato vegetativo e stato di coscienza minima) e avere informazioni sull’eventuale incidenza di pazienti a recupero lento o lentissimo. Infatti, poco o nulla si sa sulla possibile percentuale di recupero tardivo della coscienza in pazienti che sono stati riaccolti a domicilio dalle proprie famiglie.

 

I dati ottenuti permetteranno di aggiungere nuove informazioni alle poche già esistenti riguardo allo stato vegetativo e potranno aiutare i medici a valutare quanto incide l’imprecisione diagnostica, se questa si colloca su valori confrontabili con quelli già individuati in altre realtà europee e se vi sono ancora potenziali di cambiamento nelle fasi ritenute di cronicità irreversibile.

 

La Provincia di Latina, durante la seduta della Commissione provinciale alla tutela della salute, presieduta dal dottor Carmine Cosentino, ha contribuito con un aiuto concreto di 30mila euro al supporto dell’iniziativa.