I SOGNI E LA REALTÀ
In questo mese sono avvenuti, in rapida successione, alcuni fatti molto importanti per il futuro della cura ed assistenza delle persone in S.V. e per le loro famiglie.
La Giuria della terza Conferenza di Consenso sugli stati vegetativi, tenutasi a Salsomaggiore Terme (PR), ha approvato il documento finale, aggiornando terminologia e metodi di gestione delle varie fasi di assistenza e cura dei malati di coma e S.V.
Nel documento approvato si aggiornano terminologie e metodi per la cura e l’assistenza del malato, evidenziando come sia ancora lontano il tempo in cui il coma e gli stati vegetativi potranno avere certezze scientifiche nella diagnosi e nella cura.
In un apposito capitolo si precisa che "…la G.C.A. rappresenta un trauma dell’intero sistema famiglia" e che pertanto i sistemi sanitari devono porsi come obiettivo prioritario la presa in carico dell’intero sistema.
Infatti "… la famiglia non è solo il soggetto fruitore di un servizio, ma anche una risorsa per la gestione del paziente….".
Con ciò viene sancito definitivamente l’assioma che la famiglia è l’elemento centrale del percorso di cura e di assistenza del malato.
Contemporaneamente il 6 maggio 2011, la Conferenza Stato – Regioni ha approvato l’"Accordo tra Ministro della Salute, le Regioni e le Province autonome sulle linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e S.M.C.". Il documento ribadisce che "… questi percorsi sono finalizzati ad assicurare la "presa in carico" del paziente e dei familiari dalla fase acuta al reinserimento domiciliare…".
Per questo all’art. 1 dell’Accordo si prevede che ogni Regione "…. definisca, con atto formale lo specifico percorso assistenziale da seguire per le persone in condizione di S.V. e S.M.C….". Inoltre "tali percorsi dovranno essere trasferiti nelle carte dei servizi e dovranno essere comunicati con chiarezza alle famiglie, in modo di accompagnarle e supportarle durante tutte le fasi dell’assistenza e presa in carica del proprio congiunto".
Al riguardo sono molto chiari, anche i passaggi medico-assistenziali; infatti, all’art. 3 si prevede che occorre "…. ridurre …. la permanenza in reparti di rianimazione e intesivi …" e all’art. 4) "… nella fase post-acuta è essenziale prevedere unità dedicate alla neuro-riabilitazione intensiva e alle G.C.A. e il loro collegamento in rete con gli altri servizi di riabilitazione…". In particolare (art. 5) "…. nella fase di stato è indispensabile prevedere una soluzione di assistenza domiciliare integrata, sia una assistenza residenziale in struttura extra-ospedaliera (SUAP)", per concludere valorizzando il ruolo fondamentale della famiglia, all’art. 6 si prevede che "in tutto il percorso assistenziale devono essere previste modalità adeguate di informazione e comunicazione con la famiglia, di supporto per i famigliari più impegnati nell’assistenza… Le strutture extra-ospedaliere dedicate all’assistenza residenziale delle persone in S.V. e S.M.C. potranno essere utilizzate anche per i ricoveri di sollievo per le famiglie…" infine all’art. 7 "si conviene di promuovere a livello nazionale e regionale adeguate forme di consultazione con le associazioni di familiari".
Nel documento allegato "Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in S.V. e in S.M.C. si definiscono i percorsi assistenziali, la rete dei servizi, le strutture e i criteri del loro accreditamento, le Unità Operative Ospedaliere (cod. 75, 60, etc.) le strutture territoriali socio-assistenziali, tali da prevedere ogni tipo di intervento nelle varie fasi (acuta, sub-acuta, post-acuta, degli esiti, dell’assistenza (al domicilio, SUAP, domicili protetti).
In sostanza, attraverso l’inserimento definitivo degli S.V. nei L.E.A., si avvia il riconoscimento ufficiale di una malattia particolare (il coma e gli S.V.) ancora oggi difficilmente qualificabile con i normali criteri medico-assistenziali, e certamente diversa nella sua caratterizzazione, occorrendo inserirla in un contesto sociale particolare perché è indispensabile coinvolgere anche la famiglia del malato.
Se queste sono le note liete, poiché le Regioni hanno elementi di certezza per legiferare nella materia, purtroppo la Regione Campania e tutte le altre Regioni del Sud sono in forte ritardo nella definizione delle norme che regolano i percorsi di assistenza e cura, e quindi nella realizzazione delle strutture e delle linee guida per definire percorsi assistenziali certi e necessari per impedire i famosi viaggi della speranza nelle Regioni del Nord.
Da anni chiediamo leggi regionali che definiscano percorsi assistenziale, strutture, i registri regionali, le Commissioni regionali che coinvolgano le associazioni dei familiari nella definizione delle linee guida per i percorsi socio-assistenziali.
Attualmente le proposte sono ferme al palo.
Oggi, però, queste norme diventano un obbligo di legge.
Sempre negli stessi giorni, in Sicilia, la moglie di un giovane professionista, in coma da un’anno, lanciava la proposta di portare il marito in Svizzera per sottoporlo all’eutanasia, nel caso non fosse fornita una adeguata assistenza.
Segnaliamo con forza questo rischio: mentre il Ministro Fazio e il Sottosegretario On. Roccella affermano che l’inserimento degli S.V. nei LEA è cosa fatta e permette un’omogenea assistenza alle persone in S.V., in Campania e in tutto il Sud, per le note difficoltà economiche del comparto sanità, l’applicazione delle norme tarderà. Proprio nei giorni in cui venivano pubblicati i due importanti documenti citati, in Campania, per circa un mese, in molte Province è stata interrotta l’assistenza e la riabilitazione a questi malati.
È inammissibile che le conseguenze della crisi della sanità del sud siano fatte pagare alle categorie più deboli. Le risorse per assistere questo tipo di malati non possono e non debbono mai mancare, per cui chiediamo ai Presidenti delle Regioni e ai Commissari ad acta, come l’ On.le Caldoro in Campania che si inizi veramente, l’opera di risanamento e i tagli degli sprechi, cancellando quegli accreditamenti privati che creano solamente diseconomie, inutili doppioni col pubblico, ingiustizie nell’assistenza e cura.
Per avviare ad un sistema integrato come quello previsto nella tavola allegata occorre uno sforzo comune in cui tutti debbono fare sacrifici, è indispensabile evitare che a subirlo sia come sempre il malato e la Sua famiglia.
La nostra Associazione tenterà ogni tipo di iniziativa e di attività propositiva per riuscire a recuperare un ritardo che è ingiusto ed immotivato.