Dossier sanitario, Russo (Sit): garante unica difesa per privacy pazienti (da DoctorNews33 del 18 luglio 2015)

Data:
18 Luglio 2015

RICORDIAMO CHE GIANCARMINE RUSSO E’ UN NOSTRO ISCRITTO !

«Siamo preoccupati dell’uso che si sta facendo dei dati sanitari, e condividiamo le linee guida del Garante sul Dossier sanitario elettronico che dettano regole stringenti sull’utilizzo del consenso del paziente al trattamento dei propri dati. Peccato che di Dossier sanitari non se ne vedano molti in giro negli ospedali, mentre in altre situazioni i dati dei pazienti sono trattati senza una reale consapevolezza degli operatori, e non solo. L’Agenzia del Farmaco ha appena dichiarato di avere un database di 30 milioni di assistiti: inizierà a fare valutazioni epidemiologiche sullo scompenso nei diabetici trattati con ipoglicemizzanti orali. Sicuramente saranno trattati dati anonimizzati alla fonte, non necessitanti di specifico consenso, ma avanziamo qualche dubbio sulla qualità di questi dati» Le considerazioni e le perplessità arrivano da Giancarmine Russo, Segretario generale della Società italiana di Telemedicina. Russo non ha dubbi che i dati nell’archivio Aifa siano trattati nel migliore dei modi. «Tuttavia l’affermazione pone vari problemi in un paese dove la “cultura del dato” è praticamente assente: non sappiamo con esattezza quali dati siano processati, né come e da chi, quali misure di sicurezza siano state adottate, come siano stati criptati i dati dei pazienti prima di utilizzarli a fini epidemiologici. Insomma il discorso sul trattamento dei Big Data è molto complesso ed occorre implementare prima una reale Health Data Quality Governance iniziando a definire una tassonomia unica dei dati sanitari. Il dossier sanitario elettronico, che è la raccolta delle cartelle cliniche e dei referti di un unico paziente in possesso in un ospedale dove quegli si è recato per diagnosi e cura, finalmente è regolato in modo da non esporre il malato ad occhi indiscreti. Questo grazie ad un intervento del Garante della Privacy che ha affermato quattro principi importanti:

– in caso di hackeraggio ai sistemi informativi ospedalieri deve essere avvertito per disporre eventuali accertamenti

– per ogni ingresso di sanitari nel dossier di un paziente questi deve essere avvisato

– l’ospedale deve chiedere al paziente il permesso di formare un dossier sul suo stato di salute e che in assenza di consenso si procede lo stesso a curarlo, senza negargli alcunché, con le informazioni che ha in mano il professionista che ha in carico l’utente;

– il paziente deve dare uno specifico consenso al trattamento di dati ultra sensibili (ad esempio Ivg e sieropositività Hiv) e poter sempre avere accesso al dossier».

Russo ne ha anche per chi sostiene che la privacy è un ostacolo alla diffusione del Fse in Italia: «Dovremmo dire: meno male, vista la scarsa utilità del fascicolo! Battute a parte, quello che dovevamo dire sul Fse l’abbiamo detto già due anni fa con un position paper scritto insieme ai ricercatori del Cnr, mentre osserviamo situazioni del tutto eterogenee sul rispetto del codice privacy; in questo contesto citare la tutela di un diritto come un freno allo sviluppo è inappropriato e del tutto fuori luogo». Il valore degli interventi del Garante come volano unificante dei trattamenti dati in Italia sembra anzi emergere dalla 12ma conferenza internazionale e-Government e- Health di Monza. Come ha spiegato Mario Ciampi, Cnr Napoli, il Fascicolo sanitario elettronico – la raccolta di tutti i documenti di un paziente ad opera di tutti i sanitari che lo hanno in cura – che doveva essere pronto in tutta Italia entro il 30 giugno scorso, non è fermo ma si sperimenta la possibilità di leggerne e aggiungervi dati con Ministeri di Salute, Economia e cinque regioni. Sono stati sperimentati con successo standard per l’utilizzo di mille indicatori e un modello di privacy che si basa sul consenso del cittadino ad alimentare il Fse. Serve però un’Anagrafe unica nazionale, già prevista per legge, da sviluppare in parallelo, eliminando le contraddizioni tra anagrafi di Comuni e Asl.

Mauro Miserendino

Ultimo aggiornamento

18 Luglio 2015, 09:22

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