FIBROSI CISTICA
Nessun libro scientifico riporta realmente la vita di tutti i giorni e tutto sui libri è teoria.
Scoprire, attraverso persone colpite direttamente, come questa patologia si comporta fisiologicamente e psicologicamente da individuo ad individuo, potrebbe suscitare (magari) un interesse maggiore per la Fibrosi Cistica laddove un pediatra o medico di base si dovesse trovare nella difficoltà di trovarsi davanti ad una realtà non ancora vissuta troppo da vicino ma troppo frequente per non guardarla in faccia.
(1 portatore sano ogni 25 persone non è poco).
La cosa potrebbe sembrare esclusivamente personale ed in fondo lo è, ma al di là di ciò, è pur vero che questa è e resta una realtà dalla quale non si può prescindere.
Ho conosciuto medici che nemmeno ne conoscevano la denominazione esatta e ritengo che sia il caso di mettere loro a disposizione, intanto, uno strumento informativo di libera scelta, funzionante e totalmente "vivo".
Questo forum si trasforma ogni giorno di più in una comunità dove si comprende davvero quanto le persone abbiano bisogno di ciò che potremmo essere in grado di offrire loro.
Coordinamento delle associazioni dei malati cronici (Cnamc)
AATC Associazione amici traumatizzati cranici
Via Vittorio Veneto, 171 -34170 Gorizia
tel: 0481/592546 0481/487704 fax: 0481/487588
e-mail: ut@ass2.sanita.fvg.it
ACT Associazione per la cannabis terapeutica
Via Salaiola, 86 bis -56030 Terriciola (Pi)
www.medicalcannabis.it
e-mail: medicalcannabis@medicalcannabis.it
ADIPSO Associazione per la difesa degli psoriasici e vitiligine
Via Tacito, 90 sc. B int.15 -00193 Roma
tel: 06/3211545 (da 1un. a ven. 9-13) fax: 06/3211545
Cell: 335/474368
www.adipso.org
e-mail: adipso@adipso.org
AlC Associazione italiana per la lotta contro le cefalee
Via Cesalpino, 5/c- 50134 Firenze
tel/fax: 055/4224738
www.emmj.it
e-mail: aic@emmj.it
AlCE Associazione italiana contro l' epilessia
Via Tommaso Marino, 7 -20121 Milano
tel: 02/809299 fax: 02/809799
www2.comune.bologna.it/bologna/aice/aice.htm
e-mail: Assaice@iperbole.bologna.it
AICH Associazione italiana corea di Huntington
Via Conca d'oro, 238- 00141 Roma
tel/fax: 06/8122222
www.aichroma.com
e-mail: rfrezza@autostrade.it
AID Associazione italiana difesa diabetici
Via della Scrofa, 14 -00186 Roma
te1/fax:06 68803784
www.assitdiab.it
e-mail: assitdiab@tiscalinet.it
AIDIMA Associazione italiana per la difesa degli interessi
e dei diritti dei malati angiologici
Casella postale 213- 00040 Pomezia (Rm)
tel: 06/ 91602669
www.aidima.it
e-mail: p.eleu@flashnet.it
AIE Associazione italiana endometriosi
Casella Postale 1 14,
20014 Nerviano -(Mi)
tel: 338 9525589 0331/589800
www.endoassoc.it
e-mail: info@endoassoc.it
AIG Associazione italiana morbo di Gaucher
Via dell' Arcolaio,33 -50137 Firenze
tel/fax: 055/6121297 (lun-ven dopo le 18,00) 338/4706453
www.gaucheritalia.org
e-mail: info@gaucheritalia.org
AIMA Associazione italiana malattia di Alzheimer
Ripa di Porta Ticinese, 21- 20143 Milano
tel: 800679679 fax: 02/89404192
www.italz.it -e-mail:aimanaz@tin.it
AINAD, Associazione italiana nutrizione artificiale domiciliare
Via Palazzo di Città, 14- 14100 Asti
tel/fax.: 0141 34236
natyrn@libero.it- e-mail:enricoferr@inwind.it
AIPA Associazione italiana pazienti anticoagulati
Via Benevento, 27/a- 00169 Roma
tel: 06 8579540 1 fax.: 06/4403695
AIPD Associazione italiana persone down
Viale delle Milizie, 106 -00 192 Roma
tel: 06/3700235 fax.: 06/37351749
www.downroma.org
e-mail:aipd.sezionediroma@tiscalinet.it
AIP-BPCO Associazione italiana pazienti broncopneumopatia
cronica ostruttiva
C/o Effetti Srl
Via Gallarate, 10 -20 151 Milano
tel: 02/3343281 fax.: 02/3302105
e-mail effetti@effetti.it; franchima@tin.it
AIRPI Associazione italiana per la retinite pigmentosa
e l'ipovisione
Via C .Corvisieri, 52- 00162 Roma
tel: 06/86328915 fax.: 06/86380119
www.airpi.it- e-mail:airpi@tiscalinet.it
AISAC Associazione per l'informazione e lo studio
dell' acondroplasia
Presidente: Donatella Valerio Sessa
Via Lamarmora, 3- 20122 Milano
tel/fax.: 02/55013619
www.aisac.it
e-mail: aisacass@aisac.it
AISTOM Associazione italiana stomizzati
C/o Associazione pugliese stomizzati
Via Orazio Flacco,24 -70124 Bari
tel: 080/5046896 fax.: 080/5619181
www.aistom.org
e-mail: aistomfmco@aistom.org
AIUTIAMOLI Associazione italiana famiglie ammalati
psichici onlus
Corso di Porta Romana, 116/ A- 20122 Milano
tel: 02/58309285 02/58304712 fax.: 02/58301783
www.aiutiamoli.it
e-mail: aiutiamoli@aiutiamoli.it
ALCMED Associazione nazionale per la lotta contro la
malattia emolitica da deficit di G6PD
Sede Nazionale c/o Municipio XIII (Torre - 1° Piano)
Largo Capelvenere, 21 - 00126 Roma
tel.06-52358889 venerdì 10.30 - 12.00
cell. 333-7161368
e-mail: alcmed@libero.it
ALICE Abruzzo Associazione lotta ictus cerebrale
Via Atri,73/ A- 67100 L' Aquila
tel: 0862 65850
ALIR Associazione lotta insufficienza respiratoria
Via M. Marin, 28 -45011 Adria (Ro )
tel/fax: 0426/23704
ALMAR Associazione laziale malati reumatici
Via Piero Colonna, 32 -00149 Roma
tel: 06/66016720(sabato) 3283141261 (lun-ven)
fax: (all'attenzione di a. Farinelli) 06/66016720
www.mydea.com/almar
almar@mydea.com
giuliana.farinelli@tiscalinet.it
ALMC Associazione per la lotta alle malattie cardiovascolari
Via Mozart, 3 -36068 Rovereto (Tn)
tel/fax: 0464/415055
pmober@tin.it
ALOS, Associazione lotta osteoporosi
Corso Vercelli, 7 -20 144 Milano
tel: 02/4693383 fax: 02/4693401
ALTS, Associazione per la lotta ai tumori del seno onlus
Via San Carlo, 32- 80133 Napoli
tel/fax: 081/5511045 (lun-ven 9,30-13,30)
www.alts.it
e-mail:dliliana@libero.it
ALZHEIMER ITALIA Federazione di 47 associazioni
Via Tommaso Marino, 7
20121 Milano
tel. 02/809767 fax: 02/875781
http://www.alzheimer.it
e-mail: alzit@tin.it
AMAMI Associazione malati anemia mediterranea
Via Pio La Torre, 3- 10042 Nichelino (To)
tel/fax: 0116274009
catbersa@tin.it- e-mail: minograph@tiscalinet.it
AMAPO Associazione malati di porfiria
c/o Istituto S. Gallicano
Via S. Gallicano, 25/a- 00 153 Roma
tel: 06/52666928 fax: 06/61560654
e-mail: amapo_porfiria@hotmail.com- g.biolcati@tin.it
AMB Associazione italiana morbo di Behçet
Viale Bruno Rizzieri, 67 -00 173 Roma
tel: 06/7218647 (lun-Ven dopo le 19,00)
www.behcet.it
e -mail: mlanna2000@yahoo.it
AMIP, Associazione malati di ipertensione polmonare
Via Bagnoregio, 51- 00189 Roma
tel: 06/33250970 fax: 06/ 33265065
www.assoamip.net
e-mail:mpproia@tiscalinet.it
AMOR Associazione milanese di ossigenoterapia riabilitativa
c/o Ospedale Niguarda-Cà Granda
Piazza Ospedale Maggiore, 3 -20162 Milano
tel/fax: 02/66104061
ANEB Associazione nazionale epidermolisi bollosa
Via Castel di Leva, 233- 00134 Roma
tel: 3357409307 fax: 06/71356089
www.epidermolisibollosa.it
e-mail: info@epidermolisibollosa.it
ANED Associazione nazionale emodializzati
Via Hoepli, 3 20121 Milano
tel: 02/875666 02/8057927 fax.: 02/864439
e-mail: anedfranca@libero.it
ANF Associazione neurofibromatosi
Via Milano, 21/B -43100 Parma
tel/fax: 0521/771457
www.neurofibromatosi.org
e-mail: a.n.f.@neurofibromatosi.org
ANFFAS Associazione nazionale famiglie disabili
intellettivi e relazionali
Via E. Gianturco, 1 -00196 Roma
tel: 06/3611524 fax.: 06/3212383
www.anffas.net
e-mail: anffasnaz@tiscalinet.it
ANIC Associazione nazionale ipertesi cronici
Via Dracone, 23- 20126 Milano
tel: 02/2570453 fax.: 02/2570176
www.fand.it
e-mail: fand_redazione@iol.it
ANIEP Associazione nazionale per la promozione e
la difesa dei diritti sociali e civili degli handicappati
Piazza De' Coltelli, 7/D - 40124 Bologna
tel: 051/237752 fax.: 051/232399
e-mail: aniep@iperbole.bologna.it
ANMAR Associazione nazionale malati reumatici
Via Vittorio Polacco, 37 -00167 Roma
tel e fax: 06/66016720
www.anmar.info
e-mail: info@anmar.info
ANTHAI Associazione nazionale tutela
handicappati e invalidi
V Achille Russo, 18- 00134 Roma
tel: 06/71353173 fax: 06/71350564
www.anthai.org
e-mai1: info@anthai.org
ANTO Associazione nazionale trapiantati organi
C/o Ospedale Sant'Orsola Fatebenefratelli Ufficio Volontariato
Via Vittorio Emanuele II, 27 -25122 Brescia
tel: 030/2971957 fax: 030/660315
ANVAR Associazione nazionale vittime abusivismo in riabilitazione
Via ai Castagnari, 7- 38100 Romagnano (Tn)
tel: 338 3888106
AP di Roma e del Lazio
Associazione paraplegici di Roma e del Lazio
Via Giuseppe Cerbara, 20- 00147 Roma
tel: 06/5122666 fax: 06/5130517
www.apromaelazio.org
e-mail: ap_romaelazio@flashnet.it
APA Associazione paziente allergico
C/o Itis <>
Via Virgilio, 114- 80053 Castellammare di Stabbia (Na)
tel: 081/8712560 fax: 081/3903912
APAI Associazione patologie autoimmuni
Via Degli Uliveti, 8 -64029 Silvi Marina (Te)
tel efax: 085/9353560
www.assoc-apai.org
e-mail: apai@assoc-apai.org
ARAP Associazione per la riforma dell ' assistenza psichiatrica
Via Nomentana, 91- 00161 Roma
tel: 06/8553804 fax: 06/8841311
www.arap.it
e-mai1: arap@metacom.to
ARD Associazione italiana per la ricerca sulla distonia
Via Colautti, 28 -00152 Roma
tel: 06/5898727 fax: 06/5803940
www.distonia.it
e-mail: info@distonia.it
ARI Associazione retinica italiana
Via dei Tigli, 33 -00038 Valmontone (RM)
tel: 06/959811
drchiodi@libero.it
ARUO Associazione regionale umbra osteoporosi
Via Enrico toti, 67 -06100 Perugia
tel: 075/5009042
ASM Associazione italiana studio malformazioni
Via Corso Italia, 45- 20122 Milano
tel: 02/58430313 fax: 02/58430188
www.asmonlus.it
- e-mail: asmonlus@asmonlus.it
ASSOCIAZIONE AURORA
C/o Azienda Ospedaliera S. Carlo- 85100 Potenza
tel/fax: 0971/612548
ASSOCIAZIONE CIBO È SALUTE (sclerosi multipla)
Via Lualdi, 21- 28100 Novara
tel: 0321 491805
www.msoft.it/sclerosi/kousmine.htm
chiesas@msoft.it
ASSOCIAZIONE DIABETICI TORINO 2000
Via San Domenico,28 -10121 Torino
tel/fax: 011 4362269
enricob@etabeta.it
ASSOCIAZIONE EMOFILICI E THALASSEMICI di Ravenna
Via Pastore, 1 -48100 Ravenna
tel: 0544/452466 fax: 0544/451720
www.hemoex.it
e-mail: bmazzoli@iol.it
ASSOCIAZIONE LIGURE THALASSEMICI
Via Alessandro Volta, 19 -06128 Genova
tel/fax: 010541914
thalassoligure@iol.it
ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI
C/o Servizio di Nefrologia e Dialisi Ospedale S. Spirito
Lungotevere in Sassia, 1 -00193 Roma
06/68352552-1 fax: 06/9638058
www.malatidireni.it
e-mail: assreni@mix.it
ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA CONTRO
LA RETINITE PIGMENTOSA
Via Cannaregio, 2483- 30121 Venezia
tel e fax: 041/716819
ASSOCIAZIONE PRADER WILLI
Via Manzoni, 9b -10040 Druento (To )
tel/fax: 011 9845693
www.digilander.iol.it/praderwilli/main.htm
e-mail: apwto@tin.it; apwgio@tin.it
ASSOCIAZIONE PRIMAVERA E VITA (pro handicap)
Via Tagliamento (ex asilo nido) - 73042 Casarano (Le)
tel: 0833/513892 - 501542 (da lun. a ven. 16 - 20) 347 6068408
ASSOCIAZIONE PROVINCIALE BAMBINO
THALASSEMICO
Via Duca di Genova, 63/A 74100 Taranto
tel e fax: 099/4595596
AZIONE PARKINSON
Via Lorenzo il Magnifico, 34 -00162 Roma
tel: 06/44240040 fax: 06/44240674
azparkinsonroma@yahoo.it
e-mail: parkinson@iol.it
CFS Associazione italiana sindrome da fatica cronica
c/o Centro di riferimento oncologico
Via Pedemontana occidentale, 12- 33081 Aviano (Pn)
tel:0434/660277 0434 /26893 fax: 0434/659631
Centralino centro di riferimento oncologico: 0434/659111
www.salutemed.it
e-mail: cfs@cro.it
COMETA ASMME Associazione studio malattie
metaboliche ereditarie
Via Vittorio Veneto, 12 A- 35020 Legnaro, Padova
tel/fax: 049 9903303
www.cometaasmme.org
e-mail:info@cometaasmme.org
COMETA Coordinamento associazioni malattie
metaboliche ereditarie
Via Paolo Borsellino, 1 -00020 Arcinazzo Romano (Rm)
tel/fax: 0774/804102 0775/599289
www.cometa.isnet.it
e-mail: cometa@isnet.it
CONDAV Coordinamento nazionale danneggiati da vaccino
Via Borgofreddo,38 -46018 Sabbioneta (Mn)
tel: 333/2463095
www.dannidavaccino.it
nadiagatti2002@libero.it
CONSULTA NAZIONALE THALASSEMICI
Via Duca di Genova, 63/ A -741 00 Taranto
tel: 099/8433120/4585752/4593926
CUORE PIÙ Associazione cardiopatici in Campania
Via Vergini, 10- 80137 Napoli
teL/fax: 081/2548054 cell: 349 4958787
robertogreco@hotmail.com
DIAPSIGRA Associazione difesa ammalati psichici gravi
Vicolo del Mancino, 16/ A
00195 Roma
tel/fax: 06/69924239 (lun. 10-13/16-18)
EUASA Euroassociazione per la cura e la prevenzione delle
patologie endocrine -ipofisarie -diabetiche e le patologie
croniche rare ed orfane
Via Di Vietta, 45- 56124 Pisa
tel/fax.: 050/573321 335/6589660
www.euasa.cpr.it- e-mail: euasa@cpr.it; giuliani@cpr.it
FADOS Federazione associazioni donne operate
al seno ( 18 associazioni)
Via San Mattia, 11- 35121 Padova
tel/fax.: 049/8752115
www.digilander.iol.it/volontadivivere
e-mail: portamarta@tiscalinet.it; volontadivivere@libero.it
FAIP Federazione associazioni italiane paraplegici ( 26 associazioni)
Via Giuseppe Cerbara, 20 -0014 7 Roma
tel: 06/51605175 fax.: 06/5130517
www.faip-onlus.org
e-mail: faip-segreteria@libero.it; raffaelegoretti@libero.it
FAND Associazione nazionale diabetici
federazione di 86 associazioni
Via Dracone, 23- 20126 Milano
tel: 02/2570453 fax.: 02/2570176
www.fand.it- e-mail: fand_redazione@iol.it
FEDERASMA Federazione associazioni asmatici
allergici (25 associazioni)
Via del Lazzaretto, 111/113- 59100 Prato
tel: 0574541353 fax.: 0574542351
www.federasma.org
e-mail: federasma@sfm.it; franchima@tin.it
FEDERAZIONE ASSOCIAZIONI
EMOFILICI onlus ( 26 associazioni)
Via Veratti, 2 -2015 5 Milano
teVfax.: 02/325676
www.fedemo.it
e-mail: segreteria@fedemo.it; giovanni.nicoletti@fedemo.it
FINCO Federazione italiana incontinenti
Via Orazio Flacco,24 -70124 Bari
numero verde: 800050415 fax.:080 5619181
www.fmco.org -e-mail: finco@finco.org
FONDAZIONE FUTURO SENZA THALASSEMIA
casella postale 32 -50068 Rufina (Fi)
tel/fax: 055/8399506
www.futurosenzathalassemia.it -e-mail: sirobrigiano@tiscalinet.it
GILS Gruppo italiano lotta alla sclerodermia
Via Giambellino, 14 -20146 Milano
tel: 02/47715581 fax: 02/48958047
e-mail: sclerodermia@tiscalinet.it
GRUPPO LES Gruppo italiano per la lotta contro
il lupus eritematoso sistemico
Via Arbotori, 14 -29100 Piacenza
tel/fax: 0523 753643
www.lupus-italy.org- e-mai1: tiziana@lupus-italy.org
JDF ITALIA Juvenile diabetes foundation Italia
Viale Regina Margherita, 42 -00198 Roma
tel/ fax: 06/85300558
jdf.italia@tin.it
LILA, Lega italiana per la lotta contro l' Aids
Via Rogoredo, 41- 20138 Milano
tel: 02/510023 fax: 02/515095
www.lila.it- e-mail: lila@lila.it
LILT Lega italiana per la lotta contro i tumori
Via A. Torlonia, 15- 00161 Roma
tel 06/4425971 fax: 06/44259732
www.legatumori.it- e-mail: sede.centrale@legatumori.it
LINFA lottiamo insieme contro la neurofibromatosi
C/o Dipartimento pediatria servizio genetica clinica
università di Padova
Via Giustiniani, 3- 35121 Padova
tel: 049/8213513 (tutti i giorni ore 8-19) fax: 0498211424
www.genetica.pedi. unipd.it
e-mail: genetica@child.pedi.unipd.it; darioboscaro@libero.it
LIOS Lega italiana osteoporosi
Via Masolino da Panicale, 6- 20155 Milano
tel/fax: 02/39211533
www.lios.it- e-mail: lega_it_op@libero.it
MPS Associazione italiana mucopolisaccaridosi
Via Savona,13 -20144 Milano
tel: 02/83241292 fax:02 89425180
www.mucopolisaccaridosi.it- e-mail: mpsonlus@libero.it
NATI Nuova associazione thalassemici italiani
Via dei faggi, 74- 00172 Roma
tel/fax: 06/2308216
www.nati-onlus.org -e-mail: scrivi@nati-onlus.org
NUCLEO MOBILE DIALIZZATI
Via Cornelio Sisenna, 36 int. 22 -00169 Roma
tel/fax: 06/2315273
PARKINSON ITALIA
Viale Brianza, 20- 20127 Milano
tel: 02/2848972
lu.bossi@libero.it
PRANARCEM Privata associazione nazionale ricerca cure
efficaci contro la mucoviscidosi
Via del Casaletto, 527 b6 -00151 Roma
tel: 06/6536518 fax: 06/65745024
www.pranarcem.it- e-mail: pranarcem@romacivica.net
PROMETEO Associazione per la promozione delle
medicine e delle terapie olistiche (sclerosi multipla)
Via Mario Angeloni,49 -06124 Perugia
tel: 075 5000458 fax: 075 5006389
e-mail: zavatg@tiscalinet.it
UILDM Unione italiana lotta alla distrofia muscolare
Via Vergerio, 17 -35126 Padova
tel: 049/757361- 8021001 fax: 049/757033
www.uildm.org- e-mail: direzionenazionale@uildm.it
UIMP, Unione italiana malati di porfiria
Via Fiume Bianco, 130- 00144 Roma
tel/fax: 06/5295409
crisava99@libero.it
VISUS tra affetti da retinite pigmentosa
casella postale 62- 57100 Livorno
g.falleni@iol.it; avisus@libero.it
fibrosicisticaitalia.it
